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がん・難病療養相談室

0120-777-160

受付時間:月~日 9:00~22:00
※但し、年末年始(12/30 - 1/3)は除く

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入居後の暮らし

入居イメージ

神経難病 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の方

入居者さまの情報

疾患 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
介護度 要介護5
食事 経管栄養
排泄 バルーン
移動 ティルト型車いす(福祉用貸与)
夜間 訪問介護、障害サービスによる排泄介助状態に応じて安否確認

37歳で発症し夫による介護のもと自宅での療養を続けていた。42歳の時に呼吸苦が生じ気管切開を施行、人工呼吸器を導入した。

その後も自宅で訪問介護・訪問看護によるサービスを受けながら生活していたが、たんの吸引が頻回に必要になり、夫が仕事に行っている間に一人で過ごすことに対する不安が大きくなったことから施設入所を検討。

施設見学には夫と共に車椅子で来られ、「施設っぽくないところが気に入った」と入居を決断された。入居から5年が経過している。
当初は文字盤を使用していたが、入居後コミュニケーション支援チームの介入により視線入力装置MIYASUKUを導入した。

1日の流れ

介護保険サービス…入浴介助、排泄介助、体位交換、口腔、起床介助等
総合支援サービス…排泄介助、体位介助、就寝介助等
訪問看護サービス…全身状態の観察、呼吸状態の確認、吸引、胃瘻注入、バルーン管理、排便コントロール等

○上記図以外に状態に応じた安否確認、ナースコールによる緊急時対応(住宅サービス)
○訪問診療、訪問マッサージについては、地域の事業者による訪問サービス。

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